26歲的Steven Keating是麻省理工學院媒體(ti) 實驗室裏的一名博士生。他在18歲的時候曾經處於(yu) 好奇做過腦部掃描，當時就發現有輕微異常，但醫生說沒有什麽(me) 可擔心的。直到前不久，他發現自己的嗅覺能力出了問題——沒有嗅覺了！於(yu) 是他找到MIT的醫生幫他做了一個(ge) 腦部的MRI：發現一個(ge) 網球大小的腫瘤在他的大腦裏。

三個(ge) 星期後，Keating在家人和朋友的陪同下，在波士頓Brigham婦女醫院完成了一個(ge) 曆時10小時的手術。該手術由神經外科醫生E. Antonio Chiocca負責進行，在手術過程中Keating雖然打了鎮靜劑，但他仍然在切除腫瘤時保持清醒，以免醫生損害到他的大腦語言中樞

    在確診之後不久，Keating就努力收集所有與(yu) 他的病有關(guan) 的醫療信息，以更好地了解自己的病情，迄今為(wei) 止他收集的數據信息已經大約有70個(ge) G。

Keating在媒體(ti) 實驗室的時候就經常與(yu) 3D打印的知名人士Neri Oxman教授還有機械工程師David Wallace一起合作。而Keating自己感興(xing) 趣的領域是機械工程和合成生物學，這些專(zhuan) 業(ye) 背景都促使他使用一種新的途徑展現自己的病情，並把它一種開源數據與(yu) 其他人共享。

Keating充分利用了自己的專(zhuan) 業(ye) 背景以及在數據管理以及3D打印技術方麵的經驗和技能，精心組織與(yu) 自己病情有關(guan) 的數據信息，創造了他的腫瘤、腦部和手術修複顱骨的數字和3D打印模型，並將此作為(wei) 一種個(ge) 人經驗的參考與(yu) 他人分享。最重要的是，他的行為(wei) 也許能夠啟發於(yu) 自己有同樣遭遇的人行動起來對自己的病情做同樣的研究，以及與(yu) 外界分享。

 “因為(wei) 這些關(guan) 係，我有了新的研究方向，”Keating說。“我向醫生索要了手術錄像、要了我的基因組進行測序、以及掃描結果的原始數據。”

在手術之後，Keating還通過3D打印模型的方式與(yu) 癌症研究團體(ti) 分享了他的經驗。盡管這些研究機構以此為(wei) 專(zhuan) 業(ye) ，但也很少能夠見到像Keating提供的如此詳細的第一手資料，這些資料很多都是可視化的，還有3D打印的模型作為(wei) 樣本。

 “Steven的故事的動人之處在於(yu) ，他正在用一種解決(jue) 科學難題的方式應對自己的癌症，他正在積極尋求他所需要的能夠解決(jue) 這個(ge) 問題的所有數據。”MIT生物學係教授Tyler Jacks說，“在聽了他的故事後，我覺得我們(men) 所有人都有一種趕快回到實驗室的激情。”

通過開放自己的病曆，他基本上是向全世界發出了邀請，這不僅(jin) 能夠幫助他更好地了解自己的病情，而且還能夠幫助具有類似病情的人更好地理解自己的診斷結果。雖然目前隻有Keating一個(ge) 人公開了自己詳細的醫療信息，您能夠想象十年以後如果有數以百萬(wan) 計的患者公布自己的醫療信息、視頻、圖像和3D數據的話，這將為(wei) 人類更好地了解自己生命形式的變化帶來多大的幫助！

今年1月份，由於(yu) Keating對於(yu) 衛生數據開發做出的貢獻，他被邀請到白宮參加美國總統奧巴馬的精密醫療倡議（Precision Medicine Initiative）宣布儀(yi) 式。奧巴馬在演講中提到了包括加快設計和測試定製的癌症治療方案——而匯集了眾(zhong) 多知識和經驗的眾(zhong) 包信息將會(hui) 大大加速這一進程。

如今已經是手術之後七個(ge) 月，Keating仍沒有檢查出新的腫瘤，他也正在接受化療，以幫助保持這種狀態。與(yu) 此同時，Keating仍在努力推動使醫療信息的發布和公開共享更加容易。

“這是更加依賴數據的下一代會(hui) 想要的。”他補充說。